Fibromialgia: depositata in Consiglio regionale una proposta di legge per il sostegno economico e la tutela delle persone ammalate
È stata depositata in Consiglio regionale del Friuli Venezia Giulia la proposta di legge intitolata “Misure di sostegno economico e ulteriori interventi a favore delle persone affette da fibromialgia”, a firma delle consigliere regionali Simona Liguori (Patto per l’Autonomia-Civica FVG) e Rosaria Capozzi (Movimento 5Stelle) e sottoscritta anche da Massimo Moretuzzo, Marco Putto, Enrico Bullian, Giulia Massolino.
La proposta nasce dalla consapevolezza che la fibromialgia è una patologia cronica, complessa e ancora troppo spesso sottovalutata, che incide profondamente sulla qualità della vita delle persone che ne soffrono, compromettendo la sfera lavorativa, sociale e relazionale.
«La fibromialgia – sottolineano Liguori e Capozzi – è una condizione invalidante che costringe chi ne è affetto a convivere ogni giorno con dolore cronico diffuso, affaticamento costante, disturbi del sonno e difficoltà cognitive. Nonostante questo, ancora oggi molte persone affrontano lunghi peregrinaggi clinici, diagnosi tardive e un senso diffuso di incomprensione sociale. Con questa proposta di legge la Regione si assume una responsabilità morale e sanitaria verso una fascia fragile della popolazione».
La proposta (che si inserisce nel solco tracciato dalla legge regionale 13/2017, che ha istituito il Registro regionale della fibromialgia) prevede l’introduzione di un budget di cura regionale, destinato a contribuire -almeno in parte- al sostegno dei pesanti costi sanitari e sociosanitari non coperti dai LEA, i livelli essenziali di assistenza.
«Diamo attuazione a un impegno politico già assunto – continuano Liguori e Capozzi – durante la seduta del Consiglio regionale del 12 dicembre ultimo scorso, quando la Giunta ha accolto un nostro ordine del giorno che chiedeva appunto l’istituzione di una misura sperimentale di budget di cura per le persone affette da fibromialgia. Con la proposta di legge accanto al sostegno economico si prevedono anche campagne informative, iniziative di sensibilizzazione in ambito scolastico, universitario e lavorativo, e azioni positive per contrastare discriminazioni e pregiudizi, con particolare attenzione alle condizioni delle lavoratrici e dei lavoratori affetti da fibromialgia.
«L’obiettivo – concludono– è migliorare concretamente le condizioni di vita delle persone malate e delle loro famiglie, riconoscendo finalmente il peso sociale di questa patologia. Con questa proposta il Friuli Venezia Giulia può porsi all’avanguardia a livello nazionale nella tutela di chi convive con una malattia ancora invisibile ma profondamente invalidante».
