Malattie rare, Liguori (Cittadini): «Necessario potenziare il supporto alle famiglie »

Cresce il numero di persone affette da malattie rare in Friuli Venezia Giulia. Sono 5.679 nel 2020, quando al 31 dicembre 2019 erano 4.519, per una variazione annuale del 25,67%; con riferimento allo stesso periodo, tra i minori sono 1.001 quando nell’anno precedente erano 723. «I dati regionali registrati da “MonitoRare - Settimo rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia anno 2021” mostrano un aumento significativo dei casi di persone affette da malattie rare. E questo deve farci tenere alta l’attenzione: i malati necessitano di una presa incarico integrata tra servizi sanitari, servizi sociali e associazioni, all’interno di un sistema complessivo che lavori anche a sostegno della famiglia. Solo attraverso queste strategie la persona potrà vivere un’esistenza normale. Accanto alla tecnologia e all’innovazione nei trattamenti sanitari, perciò, c’è bisogno che le istituzioni potenzino le sinergie attraverso il lavoro in rete tra strutture e tra professionisti». La consigliera regionale dei Cittadini, Simona Liguori, ha preso parte all’evento “Dialoghi sulle malattie rare e sulla solitudine delle famiglie” organizzato dal centro Balducci e ha ascoltato le testimonianze dei familiari. «Porteremo in Aula queste istanze per comprendere come, nello specifico, la Regione sta garantendo la continuità della cura, quali sono i percorsi tra centri specialistici e cure domiciliari e quante risorse economiche sono investite affinché le persone non rimangano indietro» conclude la rappresentante dei civici.