Fibromialgia, Simona Liguori: «C’è tanto da fare in regione: i malati aspettano maggiori tutele»
“Tra le difficoltà per arrivare ad una diagnosi ed essere creduti e la necessità di non essere considerati invisibili oppure semplicemente depressi, la realtà di un malato di fibromialgia va affrontata con maggiore interesse da parte delle Istituzioni, portando soluzioni concrete a livello nazionale e regionale. Tra queste, serve un registro regionale che permetta un “conteggio” di tutte le persone che soffrono di fibromialgia, e serve che la malattia venga inserita nei Lea, per dare maggiore tutela ai malati”. Queste le parole di Simona Liguori, consigliera regionale di Civica FVG, nel corso dell’incontro organizzato con il Comitato Fibromialgici Uniti FVG per fare il punto della situazione sulla gestione della fibromialgia in Friuli Venezia Giulia. La tavola rotonda si è svolta nella sede della Regione di via Sabbadini. “Prima criticità: le liste d’attesa. Per la terapia del dolore servono 93 giorni di attesa a Udine; ma meno di una settimana fa a una ragazza è stato chiesto di cambiare priorità e metterla come priorità urgente perché altrimenti non avrebbe avuto modo di accedere alla prima visita. E questo ci fa sentire spaesati” ha commentato Elisa Lombardi referente del Comitato Fibromialgici Uniti FVG, che conta 200 pazienti associati. In sala Svevo sono intervenuti poi alcuni membri dell’associazione per raccontare la propria esperienza. Rita Zanello ha ricordato le sue difficoltà sul posto di lavoro, quando nonostante l’invalidità riconosciuta non le venne concesso il part-time, e ribadito l’importanza di veder inserita nei Lea la fibromialgia; Rita Valent ha espresso il disagio e lo scoraggiamento di fronte alle difficoltà di ogni giorno, difficoltà che molti medici hanno gestito con superficialità; come lei anche Rosa Canino, che ha spiegato come i dolori e la fatica che accompagnano questa patologia le impediscano di vivere davvero serenamente la quotidianità tra casa e famiglia. Infine Patrizia Pezzano e il marito, Alessandro Zamparo, che hanno ribadito il senso di abbandono provato davanti ai medici che spesso e volentieri hanno sottovalutato la gravità della situazione. A prendere parola anche Domenico Pellino, dell’associazione Tutela dei diritti del malato, che ha invece sottolineato come la disabilità fisica di molte persone affette da fibromialgia si debba ancora confrontare con ostacoli come le barriere architettoniche, che nello specifico a Udine rendono complesso se non impossibile gli spostamenti in autonomia. “Queste storie dimostrano nei fatti i percorsi tortuosi a cui sono costretti i malati e ci spingono ancora una volta ad impegnarci per ottenere dei risultati” conclude Liguori.
