Malati di fibromialgia, Liguori (Cittadini) «sottoporremo anche al ministro Speranza le nostre proposte per fare uscire le persone dall’invisibilità»

«Impensabile attendere altri tre anni per conoscere quante persone soffrono di fibromialgia in Friuli Venezia Giulia». Così la consigliera regionale dei Cittadini, Simona Liguori, una volta appreso che per l’attivazione del registro regionale della fibromialgia (previsto dalla legge regionale 13 del 2017) bisognerà aspettare un lungo periodo di tempo, secondo quanto affermato dall’assessorato alla Sanità. «Eppure “l’implementazione del registro regionale” era stato inserito tra gli obiettivi dei medici di famiglia: questi, dalle informazioni raccolte, già nel 2019 avevano provveduto a inviare alla Regione i dati richiesti – aggiunge Liguori -. Oltre a chiedere dove siano finiti quei dati, ognuno dei quali corrisponde a una persona affetta da fibromialgia, abbiamo portato in Aula la scorsa settimana una proposta sotto forma di ordine del giorno, che è stato respinto». Qual è la proposta per accorciare i tempi? Che il referto elettronico della visita specialista, ad esempio del medico reumatologo (che per primo pone la diagnosi) preveda il flag di una casella contenente il codice 729.0, con cui è classificata la fibromialgia. «In questo modo si può estrarre dal database regionale il numero dei malati, salvaguardandone la privacy e di fatto implementando consensualmente un registro – spiega Liguori, che con un altro ordine del giorno ha segnalato l’importanza delle campagne informative su questa sindrome-. E’ prioritario che i soldi che la Regione assegna a questo tipo di attività vengano spesi e non tenuti fermi: i cittadini devono essere messi a conoscenza delle difficoltà e delle problematiche che il malato di fibromialgia deve affrontare ogni giorno».