Registro nazionale sla, alleanza tra Aisla e istituto Mario Negri

Alla vigilia della XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – e l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri che uniscono le forze per arricchire il Registro Nazionale SLA con un’indagine volta ad identificare nuove strategie nella presa in carico del Sistema Sanitario Nazionale per una delle più complesse e aggressive tra le malattie rare. Attivo da giugno del 2020, il Registro Nazionale SLA è stato voluto e realizzato da AISLA, in collaborazione con l’Associazione del registro dei pazienti neuromuscolari. E grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici, il Registro rappresenta uno strumento fondamentale per contribuire alla ricerca scientifica. L’integrazione con l’indagine dell’Istituto Mario Negri darà vita ad un’opportunità fondamentale per raccogliere, su scala nazionale, il vissuto dei pazienti e dei loro caregiver in merito all’assistenza ricevuta.
Premiato dal Ministero della Salute e con l’obiettivo di offrire strumenti e strategie volte a migliorare l’assistenza, il progetto dell’indagine denominata “What ALS Wants?” vuole offrire un quadro chiaro dei bisogni che variano con l’avanzare della malattia e delle priorità delle famiglie costrette a convivere con la SLA per confrontarlo, poi, con il percepito dei propri curanti. Un’alleanza, dunque, tra pazienti e loro caregiver, medici e ricercatori per continuare a comprendere sempre di più la malattia, unendo le risorse a partire dall’esperienza concreta di chi la vive. Un’alleanza generativa che si fonda sul valore della solidarietà e che richiama alla doverosa responsabilità di ciascuno, ognuno nel proprio ruolo, nel “fare la sua parte” in questa dura battaglia contro la SLA.