15 Febbraio Giornata internazionale contro il cancro infantile. Terapie innovative al Burlo

Il 15 febbraio si celebra la Giornata Internazionale contro il Cancro Infantile, un’occasione per riflettere sui progressi della ricerca e dell’assistenza ai bambini affetti da patologie oncologiche. Grazie all’innovazione terapeutica e alla collaborazione tra centri specializzati, oggi oltre l’80% dei piccoli pazienti supera la malattia. Il dottor Marco Rabusin, Direttore dell’Oncoematologia Pediatrica dell’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo”, illustra i protocolli innovativi e l’approccio multidisciplinare che coinvolge medici, infermieri, psicologi, la Scuola in Ospedale e associazioni di volontariato, alla base dei progressi ottenuti negli ultimi anni.

Nei paesi industrializzati le neoplasie in età pediatrica, pur essendo relativamente rare, rappresentano la prima causa di morte per malattia nella fascia di età 1-15 anni. Nella prima decade di vita prevalgono le leucemie acute e i tumori del sistema nervoso centrale mentre nell’adolescente sono più frequenti i linfomi. La mortalità per tumore in età pediatrica si riduce in rapporto alla qualità degli interventi, ottenendo nei centri ove operano in maniera integrata e interdisciplinare professionisti esperti in oncoematologia pediatrica, una guarigione superiore all’ 80%, pur con significative differenze tra vari tipi di tumore.

In Friuli Venezia Giulia ci sono circa 40 nuovi casi all’anno di tumori pediatrici (0-18 anni), a cui si aggiungono altri 10 casi all’anno provenienti da altre regioni e Paesi esteri.

I casi di tumore pediatrico sono affrontati utilizzando protocolli sperimentali diagnostico/terapeutici multicentrici, di portata nazionale e/o europea. A tale scopo sono state create in molti Paesi reti nazionali che tendono ad aggregarsi a livello sovranazionale, con l’obiettivo di far progredire i trattamenti disponibili e uniformarli tra i vari centri aderenti.

In Italia opera l’Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica (Aieop), fondata nel 1981, i cui centri si sono riuniti in una rete nazionale per migliorare le cure e l’assistenza al bambino affetto da tumore, disordini ematologici o immunodeficit. Aieop promuove, inoltre, la ricerca e la possibilità di offrire cure di eccellenza il più possibile vicino all’abitazione del bambino. In Fvg operano Centri Aieop a Trieste, Udine e Aviano/Pordenone. La rete oncoematologica pediatrica regionale, istituita dalla Regione nel 2015, è coordinata dall’Oncoematologia pediatrica del Burlo in virtù della presenza, sin dagli anni ’80, di un’Equipe medico-infermieristica pediatrica dedicata all’assistenza del paziente emato-oncologico, di una struttura dotata di degenza con camere a bassa carica microbica per il trattamento del paziente immunodepresso e di servizi fondamentali per la cura quali chirurgia pediatrica, terapia intensiva pediatrica, genetica medica.

Dalla sua nascita nel 1984, la Struttura complessa di Oncoematologia del Burlo ha curato più di mille bambini e ragazzi affetti da tumore e ha eseguito 480 trapianti di cellule staminali ematopoietiche con percentuali di guarigione che si attestano negli ultimi anni attorno all’ 80 %. Fra questi pazienti, oltre 100 negli ultimi 20 anni provenivano da Paesi lontani e la loro permanenza a Trieste (con le famiglie) è stata quasi sempre possibile grazie al sostegno, anche economico, di enti quali l’associazione I Bambini del Danubio.

Il crescente miglioramento dei risultati in termine di guarigione da un tumore in età pediatrica è determinato da molteplici fattori quali:

L’utilizzo di protocolli chemioterapici sempre più intensivi ed efficaci con anche farmaci innovativi, quali gli anticorpi monoclonali e le terapie target.
I progressi in ambito di diagnostica molecolare e genetica.
Il costante progresso nella terapia di supporto, parte integrante del percorso di guarigione, partendo dalla riduzione del rischio infettivo. In tale ambito operano anche il supporto trasfusionale con emoderivati sempre più sicuri, la terapia antiemetica, il controllo del dolore, l’attività fisioterapica costante
un’Equipe infermieristica di qualità.
L’assistenza psicologica, che giornalmente affronta le numerose difficoltà e sofferenze vissute dai genitori e dai pazienti e anche dal personale sanitario. Grazie all’ottima collaborazione tra i Centri regionali del Fvg e al fondamentale supporto delle Associazioni di genitori, è stata creata una rete di professionisti in grado di mantenere continuità di attività in ambito psicologico per i pazienti.
La Scuola in Ospedale, che garantisce la continuità scolastica nel percorso dei pazienti che non possono frequentare in presenza la scuola.

Strutturale è lo stretto rapporto che si è sviluppato tra i Centri Aieop e le Associazioni di genitori di bambini oncoematologici e le associazioni di volontariato. In particolare l’Associazione genitori malati emopatici neoplastici (Agmen) da oltre quarant’anni affianca il Burlo. Di non minore importanza sono i servizi garantiti alla rete oncologica pediatrica grazie alle Associazioni tra i quali, ad esempio, il supporto psicologico e quello ad attività di ricerca e di laboratorio. Al di là dei finanziamenti, le Associazioni di genitori sono anche un importante riferimento sia per percepire prontamente le nuove necessità dei bambini e delle famiglie durante le terapie, sia come feedback diretto per valutare le prestazioni della rete.

Nonostante i progressi, una quota di pazienti affetti da tumore in età pediatrica, purtroppo, non guarisce. Per questi bambini e le loro famiglie obiettivo principale delle cure sono il controllo dei sintomi e dei problemi psicologici, spirituali e sociali. È allora fondamentale garantire le cure palliative con il coinvolgimento di diverse figure professionali ospedaliere e territoriali, agevolando il più possibile la permanenza del bambino a domicilio. La Rete regionale è coordinata dal Centro specialistico di Riferimento con sede al Burlo con la sua Equipe multiprofessionale.

Ruolo fondamentale, in ambito medico e in particolare in emato-oncologia pediatrica, svolge la ricerca. Tutti i protocolli di cura utilizzati al Burlo, infatti, sono parte di progetti di ricerca internazionali, volti a migliorare sempre di più la possibilità di guarigione dei pazienti.

Va sottolineato, infine, che circa il 50% dei pazienti guariti da neoplasia in età pediatrica sono a rischio di sviluppare complicanze in età adulta che possono compromettere la loro qualità di vita. Ulteriore obiettivo dell’oncologia pediatrica di oggi è, quindi, migliorare la possibilità di guarigione da tumore riducendo, ove possibile, la tossicità delle terapie. La maggior parte degli effetti collaterali a lunga distanza può essere diagnosticato precocemente ed è curabile, ma richiede una sorveglianza nel lungo termine che deve coinvolgere anche la medicina dell’adulto. Per questo in Europa dal 2011 opera il consorzio Pancare Childhood and Adolescent Cancer Survivor Care, finanziato dall’Unione Europea il cui obiettivo è di costruire linee guida di sorveglianza a lungo termine per il paziente guarito da tumore in età pediatrica e la creazione del “Passaporto del Guarito”: uno strumento cartaceo, fruibile sia dal paziente, sia dal suo medico che riassume la storia clinica del paziente guarito elencando i trattamenti eseguiti e fornisce informazioni sul follow-up da seguire nel corso degli anni. L’Emato-Oncologia Pediatrica del Burlo ha introdotto, tra i primi in Italia, il Passaporto che è già stato consegnato a oltre 100 pazienti guariti.